Bienvenue sur le blog de la Gentille sorcière.

'Chroniques d’une vie ordinaire'

Ceux qui ne sont pas comme les autres.

Handicap_s_57520743Il faut en parler un jour. C’est important pour soi et pour les autres. C’est important pour moi, car dans mes chroniques, elle apparaîtra forcément.  C’est avec un peu d’émotion que je vais vous parler de ma soeur juste cadette, juste derrière moi, celle à cause de qui j’ai refait pipi dans ma culotte à 18 mois (et oui, à l’époque des couches à laver à la main, les enfants étaient propres très tôt).

On ne choisit pas sa famille, on ne choisit pas de naître, où, quand et comment, ses frères et soeurs on ne choisit rien du tout, la liberté est à mon sens une utopie.

J’ai peu de souvenirs de ma toute petite enfance. Tout commence vraiment avec la conscience du fait que la cadette n’était pas comme les autres. “En retard” disaient les médecins, dupant au passage mes parents, car un retard ça peut éventuellement se rattraper.

Cela a commencé par une anorexie du nourrisson, ce qui intéresse diablement Delphine qui travaille dur là dessus vu qu’elle fait des études de psycho et que l’anorexie c’est son truc de prédilection (elle doit vouloir comprendre comment on peut ne pas manger). J’ai comme un vague souvenir de mon père la faisant manger (ma soeur) pendant des heures en lui chantant des chansons, et de maman pas disponible pour la même raison. Je la détestais cette petite soeur. Cela reste très vague et très flou. Il y avait d’autres choses à vivre. Après cela a été pour elle les terreurs du soir et papa lui tenant la main des heures en lui chantant doucement une chanson. J’étais jalouse, j’étais seule, j’étais malheureuse.

Papa et maman se sont vraiment remués pour elle, parce qu’il y avait peut-être quelque chose à faire vraiment. Les premiers spécialistes consultés ont été pessimistes : elle ne saura jamais parler correctement, jamais lire, jamais écrire. A l’époque on regardait maman de travers en se demandant ce qu’elle avait bien pu faire pour ne pas avoir cette enfant venue trop tôt après une première grossesse, et “voilà le résultat madame”. Elle en a pleuré plus d’une fois, car non, elle n’avait rien fait contre cette grossesse. Elle n’avait pas fait de mal à son enfant. Elle n’avait pas tenté un avortement. Mais tout est toujours de la faute de la mère !

Maman s’est battue comme un diable et mon premier souvenir vrai était que moi je devais aller à l’école (et je m’y sentais abandonnée par elle) parce qu’elle emmenait ma soeur chez une répétitrice, tous les jours. Une femme qui lui a appris à parler, à reconnaître les couleurs, à compter, et tout en tas de choses. La science de mes parents était impuissante face à ce qui la bloquait. Ils ne savaient pas débloquer ce qui ne voulait pas en elle. Mais bon, elle a su parler, apprendre à lire et à écrire, compter. Elle était dans une classe spécialisée non loin de chez nous. Mon frère changea d’école pour l’accompagner et la protéger de la méchanceté des autres. Car l’anormal attire chez les enfants la pire férocité.

J’ai réalisé tardivement que pour moi c’était une norme que d’avoir un enfant différent à la maison. Aucune de mes copines de classe ne savait ce que c’était que d’avoir un malade ou un “différent” à vivre tous les jours. C’était normal pour moi les classes spécialisées, le devenir incertain, les répétitrices, l’espoir qui fait vivre. Car devant les progrès malgré tout faits, on parlait toujours de retard… C’est pas sympa. Parce que mes parents se disaient que si à 15 ans elle avait l’âge mental d’un 9, à 22 on irait beaucoup mieux…

Moi j’avais ma soeur avec qui je ne faisais rien de spécial. Elle était différente et c’est vraiment la honte (face à la férocité des autres) de trimballer avec soi du différent qui fait que le lendemain, tout le monde va nous traiter de folle. Cela doit exister encore. Moi on me l’a fait. “Ta soeur cette folle, tu dois bien être folle aussi !!!” en dansant une ronde diabolique autour de moi. On s’isole un peu. Surtout que les parents attendent beaucoup de celle qui n’a pas de problème (et à quoi bon le leur reprocher aujourd’hui, ils étaient si jeunes et si désemparés). J’en ai gardé une phobie de la foule ou de la réunion même de personnes amies, trop importante. Comme si tout à coup on allait me refaire la ronde infernale…

Est venue l’adolescence et le casse tête pour les parents. Vous pensez peut-être que les structures abondent, qu’il n’y a que l’embarras du choix. Vous avez tort. Mes parents avaient trouvé une classe spécialisée mais qui ne pouvait la prendre que jusqu’à 16 ans. Ils insistaient régulièrement pour que je la sorte avec moi et mes amis, mais pour la première fois je faisais front avec opiniatreté. Il était hors de question que j’impose ma soeur aux autres. D’où disputes et menaces. Rien n’y a fait et aujourd’hui je ne le regrette toujours pas. Un jeune de 18 ans n’écoutera pas la complainte du “j’amène ma soeur, ça lui fera du bien de se sentir normale…”

Après ses 16 ans, basta, démerde toi les parents… Un lycée privé sur Maule qui pouvait la prendre, la mère supérieure ayant bien compris le problème. Mais pas la mère inférieure qui la ridiculisa devant toute une classe à lui poser une question à laquelle elle ne pouvait pas répondre et l’humilia pendant deux heure. De toutes manières la crise devait venir.

Chute verticale avec un grand V. On sait ce qu’il s’est passé aujourd’hui. Elle a fait sa première crise de “schisophrénie” géante, et nous avons été priés de venir la récupérer vu qu’elle ne voyait que les yeux de la mère inférieure et qu’elle avait peur. Hôpital psychiatrique pour ce que le psychiatre de service (cela remonte, maintenant tout serait différent) appelait “dépression nerveuse”. Remède : cure de sommeil chez les parents : les parents c’est l’idéal pour tout : non ? les fossés de Vincennes sont par là ! Il fallu un autre médecin la trouvant en pleine crise pour ordonner une ré-hospitalisation point barre… Nous ne savions pas ce qu’elle avait, car l’autre s’obstinait avec sa “dépression”…

Un centre trouvé sur Nantes (Coucou Dom !), s’occupant des gens comme elle, du mieux qu’il pouvait. Pas trop au point non plus, mais elle y est resté 7 ans, et existe-t-il le “au point” ? comme s’il y avait une solution à tout…

La séparer totalement de la famille pour qu’elle puisse “évoluer” était un de leur thème de prédilection. Etait-il le mieux pour elle ? Convoquer les parents une fois par mois pour essayer de  comprendre ce qu’ils avaient fait de mal quand elle était petite pour qu’elle en soit là était-il le mieux pour eux ?, surtout que les parents n’avaient pas le droit de la voir ? Nous avons tous développé à cette époque une psychose du psy qui persiste encore chez certains. Et elle en a gardé une addiction pour maman qui a dû tant lui manquer, qu’elle en est devenue pathologique (elle ne peut pas aller faire pipi sans demander l’avis de sa mère)

Et l’angoisse des parents grandissant après le premier pépin cardiaque de papa : qu’allait-elle devenir ? Le centre a éjecté ma soeur à la seconde crise. Il eut été préférable de prévenir la famille que les crises reviendraient, et de plus en plus fréquentes, et de nous dire enfin QUOI au lieu de s’abriter derrière le secret médical. Quand nous en sentions arriver une (crise), personne ne nous croyait. Maintenant on nous croit. Quand on tire le “bip alarme”, on se penche sur le cas, c’est écrit en gras et rouge dans son dossier que personne ne veut se débarrasser d’elle mais que si l’on signale qu’il y a un problème, c’est qu’il y en a un.

Un espoir, après Nantes, en Belgique sur une fondation de la reine F…. Refusée, car trop instable. Elle va bien un moment (avec camisole chimique) et puis rentre en crise, à tuer tout le monde… Combien de fois suis-je allée la voir avec Mrs Bibelot, à l’hôpital psychiatrique du coin ? Je déteste cet endroit. J’y ai souvent déploré le manque de structures en France. L’HP ce n’était pas pour elle. Il y a forcément autre chose.

Il est anormal ? C’est bon jusqu’à 16 ans, 30, 60…. Si c’est impossible à assumer, tuez-les tous, faites comme les nazis et gazez les ! (premières expériences nazies sur les handicapés. Sauf que les allemands se sont révoltés : c’était leur famille, merde ! pas des juifs étrangers)

Un mieux. CAT, appartement associatif. Rechute et à chaque fois c’est plus bas que la marche la plus basse précédente… Et là un centre qui peut la prendre. Handicapés mentaux, physiques, ils sont les bienvenus jusqu’à leur mort. Soulagement des parents.

C’est là qu’elle vit désormais. Ils ont comprit que l’exclure en punition parce qu’elle a gifflé un soignant n’est pas une solution (surtout que là on la renvoit chez les parents qui ne peuvent rien). Ils sont reliés direct à l’hosto psy qui a son dossier. Elle vient passer des vacances chez les parents et des WE aussi. Nous savons qu’un jour il nous faudra nous la partager mon autre soeur, mon frère et moi. Mais comment le vivra-t-elle ? Sans maman elle est perdue… C’est son repère, sa parole, sa foi.

Tout ça pour dire quoi ? Que quand j’avais 18 ans, j’aurais bien aimé parler maquillage, draguage, et verts paturages avec ma soeur. Sauf que pour moi une soeur c’est : soit la petite (trop petite pendant longtemps, avant que l’on ne se retrouve entre adultes), soit celle juste derrière moi avec laquelle je ne pouvais rien partager. Que je ne sais pas ce que c’est que d’avoir une soeur quasiment de son âge avec laquelle on peut faire plein de trucs, qu’il en manque une. C’est peut-être à cause d’elle que les disputes des filles m’ont fait longtemps si mal, elles qui ont la chance s’être proches et de bien s’entendre finalement.

Je la regarde simplement parfois, le regard un peu vide, sous camisole chimique sous peine qu’elle ne se tue et quelqu’un au passage, vivre une vie de merde et souvent je me dis que ce n’est pas juste. Pourtant quoi que je puisse faire, il y a toujours un moment où elle m’énerve et je m’en veux après.

Au moins elle vit et malgré mes références, elle profite de la vie, à sa manière. C’est en la regardant que je me dis que la vie en elle-même est importante. Elle a ses joies si éloignées des miennes mais qui existent… Je n’arrive pas à les comprendre… Si je prenais le quart de ce qu’elle prend en médicaments, je dormirais toute la journée c’est clair, mais elle vit. Elle s’angoisse toujours pour un rien malgré la camisole chimique. Sa vie n’est qu’une longue angoisse, mais elle ne vit que par elle… Certains impatients attendent qu’elle rattrape son retard et du coup ils l’engueulent. Ca m’arrive parfois et après j’ai honte. J’ai été habituée à ce mot “retard”. Et longtemps j’ai pensé qu’un jour finalement, elle serait comme moi… J’ai trop de deuils à vivre, je ne peux pas vivre celui d’une soeur.

Et puis je me console en me disant qu’à une certaine époque, on l’aurait flanquée dans une cellule dans d’atroces conditions, laissée délirer à en mourir, mise dans une cage ou brûlée vive.

Mais bon, nous n’en sommes plus là, mais je pense que la France a du retard à rattraper… Question structures, ça laisse à désirer… (délirer)

Je sais que je ne suis pas la seule à connaître cette situation…. Il faut simplement oser en parler…. Chaque famille est unique, mais elle est notre norme.

Et vous qu’en pensez-vous ? Vous n’avez pas l’impression qu’il plane toujours comme une culpabilité dans les familles qui hébergent un être différent ? ET si le ciel l’a voulu et que vous ne connaissiez pas, y avez-vous déjà songé ?

Et pour le frère, la soeur de ces gens différents, il y a le poids de la culpabilité à porter : celle de n’avoir pas ces problèmes là, d’avoir finalement “de la chance et pas le droit de se plaindre”. Un peu comme la culpabilité du survivant qu’un de mes grand pères rapporta d’Allemagne en 1945…

Une sorcière pas drôle sur ce coup là…

Posté le 29 mars '07 par , dans Chroniques d'une vie ordinaire. Pas de commentaire.

Mon palpitant et moi…

Coeur_LS015908Le palpitant, pour l’ignare c’est le coeur… Il se trouve que j’en ai un (je suis vraiment nulle), et tout à coup c’est l’horreur, l’horrification extrême (je vous l’ai dit et répété, il faut suivre…)

Jusqu’à il y a peu, je ne me rendais même pas compte qu’il existait (mon coeur). Il faisait son boulot, tranquille, peinard, dans son coin. Comme mon estomac. Je ne pense pas à digérer : il fait tout seul. C’est comme pour le pancréas et le reste. S’il fallait y penser ce serait invivable. Le cerveau se charge de tout : le boulot qu’il se cogne sans syndicat, c’est l’horreur quand on y pense. Tout ce qu’il gère, sans jamais se reposer, admirons au passage, mais pas trop longtemps, il était question de mon coeur…

Du côté coeur, j’ai deux possibilités et deux hérédités potentielles :

Jean Poirotte hyper tendu depuis l’âge de 20 ans, qui nous a fait un cactus dans le myocarde (bien avant l’âge que j’ai actuellement) + tout ce qui est dans le manuel du parfait cardiologue (qui déclare à la famille anxieuse “il est costaud !!!”), et qui se balade désormais avec un défibrillateur dans le pli de l’épaule (c’est là que ça se pose ce truc), connecté directement dans le coeur pour lui flanquer des décharges électriques quand ça déconne. Pile à changer tous les deux ans (sans ce truc, il serait mort depuis longtemps, là on aime le progrès).

Mrs Bibelot à qui l’on a trouvé une légère anomalie sur le trucgramme quand elle s’est fait retirer la vésicule (z’avez qu’à suivre). Elle s’est décidée à consulter au bout de 6 mois (tout de même, c’est dire comme elle flippait). Electrocardiogramme normal, du coup on lui a posé un truc à mesurer la tension pendant 24 heures, qui bippait dès qu’il se mettait en route et dès qu’il avait terminé (fichée définitivement chez ses commerçants favoris  + une nuit blanche). Tout normal. Du coup on lui fait une échographie cardiaque (ce que le cardiologue fait à Jean Poirotte après avoir pris 4 tranxxènes 50) tout à fait normale. Ne reste à la cardiologue (pour Mrs Bibelot) qu’à lui faire faire un électrocardiogramme d’effort. Comment qu’elle va y aller puisque tout est normal… La sécu n’a pas besoin d’elle pour son déficit.

Moi jusqu’à présent je n’avais fait que de l’hypertension gravidique. Ce n’est pas que c’est hyper grave, c’est que c’est relatif à la grossesse (utérus gravide = vous êtes en cloque). Sinon, hors grossesse, j’avais une tension de rêve (12/7 ou 11/6) et un coeur battant assez lentement (“vous avez fait du sport ?” “Vi” (sans préciser : il y a longtemps et pas tant que ça) “Ca se voit”). Même grande fumeuse… Le médecin hésitait à me suggérer d’arrêter la cloppe dès fois que mon coeur batte encore moins vite et que ma tension baisse…

Et là depuis quelques temps la tension ce n’est plus ça du tout. Je suis restée 9 mois sans voir le médecin. En février 2006, tension normale, alors que les fois précédentes il l’avait trouvée un peu haute mais sans trop de soucis. Là c’est genre 16/9. Des palpitations certains soirs. Je sais que mon coeur existe. Tout à coup cela s’emballe. Mon poul n’est plus à 50 mais à 280 au moins. Je le sens galoper dans ma poitrine mon coeur. En fait je mens. Il se ballade entre épaule gauche et rotule gauche, il prend une place folle, et on dirait qu’il essaye de se déplacer sur la droite par moment… (sur le coup je me sens mutante)

Tout le monde va me dire “avec Truchon qui te perturbe, c’est normal”. Sauf que j’ai déjà eu mon avocat préféré qui me perturbait encore plus, sans que le palpitant ne se mette à palpiter tout à coup. Et puis ça date déjà d’avant les fêtes. Ca le prend comme ça… Je le sens battre. Le poul monte à 180 minimum (en fait je n’ai pas la patience de compter, mais je ne suis plus à 60 ça c’est certain).

Evidemment le Dr Acromion déteste avoir une patiente qui passe de “tout parfait” à “ça s’emballe” et “tension anormale”. D’autant qu’il suit Jean Poirotte également. Il m’a déclaré l’avant dernière fois qu’il n’allait pas me laisser comme cela éternellement… Sauf qu’avec les pilules roses, cela devait rentrer dans l’ordre si cela venait du stress. Ben non… C’est même paradoxalement quand je suis hyper zen que ça se déclenche (ou alors c’est là que je le ressens ???). Dernière visite pour cause de stress et traitement à suivre et mettre au point (toujours à cause de Truchon), la tension en est maintenant à 17/10 et là il a fait la grimace définitivement… Parce que si c’est le stress qui me fait monter la tension, on peut considérer que du dimanche midi au vendredi soir, j’ai les artères qui trinquent…

Bref, j’ai le palpitant qui palpite un peu trop et c’est pas top. Et vous, vous connaissez le coeur que l’on sent tout à coup et qu’on voudrait mettre au congélateur pour avoir la paix ?

Et le top du top c’est que pour la prochaine visite il lui faut des analyses. Une prise de sang à faire pour vérifier les autres facteurs de risques. Une prise de sang. Je ne sais pas comment j’ai pu les supporter sans broncher et sans appréhension pendant des années, depuis 15 ans c’est l’horreur (en fait depuis qu’en allant donner mon sang, l’infirmière m’a loupée avec son pieu, une vraie boucherie et mon précieux 0 égatif répandu n’importe comment). Une prise de sang. Des coups à me flanquer un 25 de tension et à me faire crever au laboratoire… Comme il faut être à jeun en plus, je ne pourrai même pas prendre un truc rose avant d’y aller… Un samedi matin 10 heures sera donc le jour et l’heure de mon décès prématuré, (10 heures le RV pour une prise de sang, ça les labo adorent, ce n’est pas l’heure où ils sont débordés par les prises de sang, il semblerait que tout le monde se lève tôt, même le samedi. Sauf moi… mais pour mon dernier jour, souffrez que je fasse la grasse mat…).

A bien y réfléchir pour faire gagner du temps à tout le monde, il faudrait que cette prise de sang ait lieu au cimetière devant le caveau familial ouvert devant mes proches dûment recueillis… Comme je ne veux pas terminer à l’hôpital psychiatrique, je n’émettrais même pas cette suggestion… (je clamse au cimetière, on referme le trou, et on n’en parle plus…)

Je dois revoir le Docteur Acromion après ce prélèvement diabolique avec mes résultats. Souhaitez-moi bonne chance… (oui, je sais, il y a pire, mais bon là, c’est le pompon… pour moi…)

La vie n’est qu’un long calvaire

Posté le 7 mars '07 par , dans Chroniques d'une vie ordinaire. Pas de commentaire.