Bienvenue sur le blog de la Gentille sorcière.

Le retour…

Parents 1955Mes parents, été 1955…

Me voici de retour chez moi, après 3 mois et 21 jours d’absence, et ce n’est pas facile.

Je tiens à tous vous remercier de vos messages de sympathie, ainsi que tous ceux qui ont pris la peine de m’envoyer un mail personnel. J’ai été très touchée, mais je n’ai pas eu le courage de répondre.

Je suis partie d’ici, d’où je vous écris, en catastrophe le 2 mai au matin. Je suis repassée de temps à autres, prendre quelques affaires, mais aujourd’hui tout me semble différent.

Vous êtes passés directement de la case “infection à staphylo” à “blog en deuil”. Dans l’intervalle nous avons vécu en dents de scie et lui aussi. Nous gardons une rancune tenace contre la clinique dans laquelle il a été hospitalisé le samedi 2 mai, quand l’hôpital de Rambouillet a posé le diagnostic : infection de son endo-prothèse.

Papa avait un anévrisme de l’aorte “bien placé” d’après le chirurgien qui l’a opéré. La pose de l’endo-prothèse a eu lieu en 2013, mais après, papa n’a jamais été tranquille, la moindre bousculade, une chute, le précipitaient aux urgences car il avait peur que… (prémonition de sa part ?), et depuis le début, elle fuitait… Ce qui ne manquait pas d’inquiéter papa, qui voyait au fil du temps ses globules rouges chuter et son état se dégrader. Malgré les appels du médecin traitant, il était répondu que “ce n’était pas grave”.

Et puis début février, ON a bougé : il fallait réparer la fuite, et ce n’était qu’une banale opération sous anesthésie locale, qui s’était “bien passée”. On appelle cela une embolisation, et le compte rendu nous tord toujours le ventre, tellement c’était parfait…

3 semaines après, il a commencé à souffrir du ventre, mais comme il n’était pas douillet (sauf quand il avait un rhume), il a un peu trop attendu avant d’en parler au médecin, persuadé qu’il était de faire une crise d’appendicite… Le médecin lui n’était pas d’accord, et a pensé avant à la vésicule ou au duodénum. Les dernières analyses de sang étaient mauvaises : chute des hématies, et augmentation de la VS. Il a redemandé une nouvelle prise de sang, et maman m’a appelée en me disant qu’il fallait que je passe chez le médecin chercher des prescriptions pour des investigations, car au niveau hépatique tout était normal, mais la VS avait monté en flèche depuis l’avant veille.

Evidemment, j’ai pris les ordonnances le 30 avril, et personne n’était libre ce jour là veille de WE prolongé oblige… Soyons raisonnables et évitons de tomber malade en mai, juillet, et août, ou pendant les fêtes ou les vacances de février que diable ! Les RV étaient réservés pour le lundi 4 mai, autrement dit, quasiment trop tard.

Le 2 il se sentait tellement mal, et maman tellement inquiète, qu’il a demandé à être hospitalisé, et là, un scanner a révélé le diagnostic et papa a été transféré dans une clinique dont je ne veux plus entendre parler.

Là on s’est préoccupé exclusivement de son infection, et BONNE NOUVELLE, ce n’était pas le staphylo mais un banal strepto. CHIC ALORS ! Mais il avait de plus en plus mal au ventre, et le mardi 5 il a téléphoné de son portable, pour nous dire que ce n’était pas la peine de venir le voir, car il était à jeun et dans l’attente d’une fibroscopie. Il rappellerait pour donner des nouvelles.

18 H 30 toujours rien, et j’ai appelé sur son portable pour tomber sur le chirurgien qui avait pratiqué l’embolisation, et qui m’a précisé que papa était transféré en urgence au centre Georges Pompidou à Paris, car une intervention en urgence était prévue, qu’il ne pouvait faire lui-même. Merci à moi de raccrocher afin que l’infirmière mette le portable dans les affaires de mon père, le SAMU attendant.

QUELLE INTERVENTION ? QU’AVAIT-IL ? Questions devant un bout de temps rester sans réponse, car dans cette clinique là, si vous voulez joindre un service ou un médecin (voire même un patient), vous laissez une fortune en appels, sans jamais avoir quelqu’un…

J’étais chez mes parents avec maman, sans internet, et c’est donc l’arlésienne qui s’est collée à la tâche pour savoir dans quel service papa était attendu et pourquoi. Fort heureusement elle est tombée sur une standardiste hyper sympa, qui n’avait le nom de papa nulle part mais lui a promis de la rappeler pour la tenir informée. Pendant ce temps là, naïvement, nous cherchions en vain à joindre le service de la clinique qui l’avait expédié en de meilleures mains.

22 H 30 l’arlésienne m’appelle : papa était dans un service “réveil” à ce qu’elle avait compris, et elle m’a demandé d’appeler immédiatement dans la mesure où j’ai toujours connu la biographie médicale de papa par coeur, maman n’étant pas en état. Au mot “réveil” nous avons pensé qu’il avait subi déjà l’opération urgente, et là je suis tombée sur un MEDECIN hyper sympa.

Non papa n’avait pas encore été opéré. Il souffrait depuis le matin d’une hémorragie digestive, du sang rouge, artériel, et il était arrivé dans le coma et en état de choc grave. On terminait de le transfuser (4 “culots”) et il filait direct au bloc. Elle m’a donné le numéro de téléphone du service dans lequel papa serait admis post opération…

Tout ce que nous avons pu savoir à 2 H du matin, c’est que l’opération s’était bien passée et qu’il serait visible dans l’après midi.

Il était costaud mon papa…

Après-midi cauchemardesque à la réa post opératoire de Georges Pompidou. Car nous ne savions toujours rien, et  avions décidé d’échelonner les visites. Nous attendions donc, maman, l’arlésienne et ses deux enfants, et moi-même quand tatie chérie est arrivée (papa n’était pas visible). Puis ce sont mes filles et gendre n° 2 qui sont arrivés, et nous avons attendu, avant de le voir chacun 2 minutes.

Personne n’oubliera jamais papa étendu totalement à plat sur un lit, perfusé de partout, intubé de partout, parlant avec peine et assurant qu’il ne souffrait pas. JAMAIS nous n’oublierons. Et après il fallait rencontrer le staff pour être enfin informés.

Nous étions 9 + le chirurgien + une psychologue + une infirmière + le médecin réanimateur + l’anesthésiste, et le cauchemar a continué.

Papa souffrait donc d’une fistule s’étant produite entre le duodénum et l’endo-prothèse, cas de figure extrêmement rare (nous sommes plusieurs à être persuadés qu’une fausse manif a été faite lors de l’embolisation, et aucun médecin n’a osé nous contredire). L’opération urgente était de mettre une seconde endo-prothèse sous la première qui était en train de lâcher d’où l’hémorragie, mais, mauvaise nouvelle, tout le “matériel” étant désormais infecté, il n’y avait plus que deux solutions.

  • Attendre la mort inéluctable par septicémie, les antibiotiques ne pouvant pas résorber réellement l’infection du “matériel”. Papa avait perdu trop de sang pour que ce dernier fasse un travail convenable contre les infections.
  • Tenter l’opération de la dernière chance avec deux équipes : celle du professeur B qui s’occuperait personnellement de réparer le duodénum + celle du chirurgien vasculaire qui devait tout retirer le plus vite possible afin de poser une allo prothèse, à savoir un morceau d’aorte cédée par un donneur d’organes, traitée contre l’infection généralement bien acceptée par l’organisme receveur. Le risque opératoire était grand, et à terme la dialyse serait inéluctable, le temps de retirer le matériel pour poser le reste privant trop longtemps les reins de sang.

Vous appelez cela un choix ? C’était à lui que revenait la décision. Le matin même un médecin nous avait appelées pour parler du mode de vie de papa : avait-il toute sa tête en gros, vivait-il une vie normale malgré le handicap de son genou et de ses maux de dos ? L’équipe pensait que le tout pour le tout méritait d’être tenté, et questionné et dûment informé, papa que maman tenait par la main, a fini par dire oui à l’opération de la dernière chance.

15 chances sur 100 de s’en réveiller.

Mais il était costaud mon papa, et le vendredi 8 mai, nous avons su au petit matin que les deux équipes le prenaient en charge. Il fallait compter 6 à 7 H en salle d’op.

Tatie chérie qui ne voulait pas rester seule à ruminer chez elle, était venue nous rejoindre maman et moi, avec un poulet rôti et des fraises. Nous attendions… L’arlésienne qui avait dû essayer de remettre sur pied sa fille traumatisée par la vue de l’état de son grand-père, a confié ses enfants au père, et est venue nous rejoindre.

A 16 H nous avons su que l’opération s’était bien passée, et que papa serait visible demain. S’il y avait eu du champagne, je pense que nous aurions ouvert la bouteille.

Il était costaud mon papa… Et le lendemain, le jour de mon anniversaire, il semblait à peu près en forme. Nous ne pouvions le voir que 2 par 2 et nous avions laissé maman y aller la première. Elle nous a dit en rentrant qu’il lui avait dit s’être senti mourir le mardi soir, et que ce n’était pas si terrible que cela. Il savait très bien d’où il revenait, avec l’angoisse de la dialyse qui ne le quittait pas depuis la venue de son insuffisance rénale suite à un traitement inadapté pour son genou, mais sans pouvoir se prononcer avant 4 bonnes semaines, le chirurgien nous avait garanti qu’il y avait toujours une diurèse naturelle, et que l’opération vasculaire en elle-même avait pu être très rapide. Les reins étaient peut-être sauvés.

Il a réalisé que nous étions le 9 mai et il m’a souhaité un bon anniversaire. Puis les jours d’après, il allait de mieux en mieux, et nous avions tous espoir. Malheureusement il ne pouvait pas encore manger ou boire et ce qui lui était le plus pénible, c’était d’avoir la bouche sèche, malgré les humidifications faites par le personnel médical.

Il était costaud mon papa. Mais il avait choppé une infection nosocomiale et une pneumonie s’est déclarée. Il était intubé légèrement, mais ne supportait pas car il ne pouvait plus parler avec ce pourtant petit tuyau qui passait par sa bouche, et s’énervait de ne pas pouvoir s’exprimer par geste, car pour empêcher pendant qu’il dorme, qu’il n’arrache ce tuyau, il avait les mains attachées.

Malgré tout, il a trouvé la force une nuit de l’arracher ce tuyau, comment, personne n’en sait rien. Un sursaut désespéré pour y arriver avait été nécessaire…Mais au téléphone le matin, on nous a dit qu’il avait été désintubé, et nous avions toujours l’espoir, car c’était le signe qu’il n’allait pas si mal que cela.

C’était le samedi 23. Il nous a dit que la veille il avait essayé de nous faire comprendre qu’il voulait ses lunettes. Nous avions été désespérées maman, ma tante et moi, de ne pas pouvoir le comprendre, et de le voir s’énerver, de voir son coeur s’emballer sur le monitoring. Et puis quand nous l’avons quitté, j’ai vu un peu de sang dans sa sonde naso-gastrique, mais j’ai pensé que c’était du résidu de l’opération du 8. Le soir, tatie qui nous avait succédé, nous a appelées en catastrophe car il y avait beaucoup de sang dans la sonde, et qu’on l’avait priée de partir, papa devant passer un Xème scanner…

Le dimanche  nouveau scanner révélant une suture ayant lâché, il fallait attendre.Le lundi il dormait tout le temps. Nous avons pu constater qu’en ce qui concernait les souffrances tant morales que physiques, elles étaient parfaitement prises en charge, et nous avons de temps à autres, refusé qu’on le réveille afin qu’il puisse nous voir…

Le mardi matin quand j’ai téléphoné, le médecin de garde m’a dit qu’il avait fallu le ré-intuber en urgence dans la nuit et qu’il était totalement sédaté. Rappeler vers 14 H, car l’équipe devait se réunir le concernant. J’ai eu la bonne idée d’appeler à 13 H 15, alors que l’arlésienne venue déjeuner avec nous, allait repartir à son travail. ON voulait nous voir, il y avait une décision à prendre.

Parce qu’il était costaud mon papa…

J’avais pu avoir notre médecin traitant qui avait pu avoir l’équipe et était ravi de l’accueil qui lui avait été fait, car d’ordinaire nous a-t-il dit après, certaines équipes de “pointures” voient d’un mauvais oeil les médecins de médecine générale. Il nous a bien expliqué que s’il y avait une décision fatale à prendre (sujet d’actualité très brûlant), nous serions juste consultés, mais que la décision finale revenait à l’équipe soignante.

Le coeur serré, maman, l’arlésienne et moi avons entendu le chirurgien nous décrire la dernière option. Une deuxième suture était en train de lâcher, et pour la cicatrisation, il fallait mettre je ne sais quoi dans son duodénum. S’il supportait cette 3ème opération, ce qui était probable car il était costaud mon papa, cela serait suivi par des mois, voire une année de séjour en réanimation.

Jamais il  ne l’aurait accepté s’il n’avait pas été sous anesthésie générale. Nous en étions certaines et nous avons crié en même temps “jamais il n’accepterait” sans avoir besoin de nous consulter. Notre avis rejoignait celui du chirurgien vasculaire qui l’avait opéré le 8 et avait discuté avec lui juste avant l’intervention (ce que nous ignorions) : papa en avait marre, plus que marre, il n’avait plus envie.

Une décision serait prise dans l’après midi par l’équipe. Sachant qu’il était désormais sous respirateur, maman a refusé de le voir souhaitant garder le souvenir de lui la veille, dormant sans cesse, mais “bien”, et nous y sommes allées ma soeur et moi.

Il dormait, il était serein et détendu et nous avons chialé toutes les deux en le voyant, sans savoir que c’était la dernière fois pour elle. J’essayais de tenir un peu le coup mais ma soeur était dans un état pas possible, et j’ai eu peur pour elle.

J’ai récupéré les affaires, et nous sommes rentrées à la maison en pensant revenir le lendemain. Si tout traitement actif était arrêté (soutien du coeur, thyroïde à compenser, dialyse, antibiotiques, et j’en passe) nous savions que tout ce qui était assistance respiratoire et anesthésie générale serait maintenu. Personne ne l’aurait laissé mourir étouffé, crevant de soif, et conscient…

A 17 H on nous a appelé pour nous dire que tout traitement actif avait été stoppé. Il restait sous anesthésie générale et hydraté. Pour la suite on ne pouvait pas savoir combien de temps il tiendrait.

Nous pensions peut-être à un miracle. L’arlésienne était partie récupérer mon neveu à son boulot, neveu qui avait revu son grand-père plusieurs fois, et qui avait été effondré d’apprendre que tout était perdu, à moins d’un miracle…

Car il était costaud mon papa…

A 18 H 30 nous avons appris que tout était fini, et c’est la seule fois où j’ai vu maman craquer “oh non, lui et moi c’est déjà fini ????!!!!”.

C’est le lendemain qu’elle m’a ressorti la photo qui illustre cet article, prise 60 ans plus tôt. Oui c’était déjà fini. L’arlésienne avait peur que le service ait tout débranché y compris le respirateur, mais Acromion qui a pris la peine de nous téléphoner dès qu’il a su la nouvelle nous a rassurés.

Plus de soutien pour le coeur, plus de transfusion, plus de médicament pour traiter l’hypothyroïdie, et surtout une anesthésie générale dont une partie avait cessé d’être filtrée par la dialyse, il n’était pas étonné de la rapidité de la chose et tenait à nous rassurer : papa avait été traité avec un maximum d’humanité, il ne s’était rendu compte de rien…

Il nous restait à vivre la suite… Sans lui…

J’ai été très longue, j’en suis désolée, mais il y aura d’autres articles abordant des sujet en relation avec ce que nous avons vécu, des coups de gueule, des crises de nerfs, et je voulais ne plus avoir à revenir sur la mort de papa, qu’il avait défiée tant de fois.

Cette fois ci, sa chance légendaire, l’avait abandonné…
Son ange gardien aussi costaud que lui avait déposé les armes…
La camarde avait enfin gagné…

Posté le 21 août '15 par , dans Coup de blues, Nos grands moments de solitude.
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24 commentaires »

Comment par AudreyS Subscribed to comments via email
2015-08-21 15:53:56

Toutes mes sincères condoléances Calpunia. Comme ce billet a dû être difficile à écrire…
Je suis de tout cœur avec toi, il faut beaucoup de temps pour que la douleur s’efface.
Bon courage à toi et ta famille.

 
Comment par cosette
2015-08-21 18:44:34

Heureuse de vous revoir mais tellement désolée pour vous. J’ai bien pensé à vous tous ces mois. Je vous envoie toute ma sympathie.

 
Comment par Théotiste
2015-08-21 20:56:26

Bonjour Gentille Sorcière,
j’espère que malgré tout, vous allez mieux…

Je suis émue par ces vieilles dames qui ont passé toute une vie aux côtés du seul et Unique homme de leur vie et trouvent que malgré tout, c’était court… Des encouragements à votre maman et à vous tous !

 
Comment par Tilia
2015-08-22 23:11:14

Mes plus sincères condoléances pour toi et ta famille. Mon empathie naturelle m’a mis les larmes aux yeux à la lecture de ce billet.
Votre mère a eu beaucoup de courage pendant tous ces jours d’incertitude. Dans le même cas qu’elle, je serais morte d’inquiétude.

 
Comment par Amy
2015-08-24 03:37:56

Tes mots me ramènent à ce que nous avons vécu avec mon grand papa, le départ précipité à l’hôpital, les opérations, les transferts, les “essais de dernière chance”. Et puis toujours l’espoir, parce qu’il était costaud, parce qu’il en avait vu d’autres. Je peux ressentir les doutes, la peur, l’espoir, et enfin la douleur immense. Je te souhaite du courage, ainsi qu’à ta famille, ta maman. J’aimerai pouvoir te dire que le temps arrange tout.
En pensées sincères.

 
Comment par Louisianne
2015-08-24 08:31:50

Que dire ?
J’ai surveillé tout l’été ton blog, espèrant te voir revenir. Je ne sais que trop ce que c’est, ayant vu ma mère en réa, avec des tuyaux partout…
La vie d’hôpital c’est dur, pour le patient, pour sa famille, tous ces mots compliqués, ces explications. Alors qu’au final on ne veut qu’une chose : qu’il guérisse, qu’il vive.
Et en effet les erreurs médicales, j’en ai vu aussi, personne ne voudra jamais les reconnaître.
Je t’embrasse et te souhaite plein de courage…

 
Comment par Christelle
2015-08-24 11:07:53

<3

 
Comment par Madame Patate
2015-08-24 20:12:27

J’espère que d’écrire tout cela t’a fait un peu (si peu, je sais) de bien.
J’imagine que ça a été tapé avec des larmes, de la peine, de la rage, et je peux te dire que c’est lu pareil : avec des larmes et de la rage.
Je suis si triste pour toi et ta famille.

Le calvaire est terminé au moins pour le principal intéressé, il continue pour vous évidemment… Toutes mes pensées t’accompagnent, gentille sorcière.

BISOUS

 
Comment par Angele2b Subscribed to comments via email
2015-08-25 09:07:19

Je pense fort à toi. A ta famille. Toutes mes amitiés.

 
Comment par Princesse Strudel
2015-08-25 11:15:22

Beaucoup de pensées pleines de tendresses pour toi et tes proches, pour tous ceux qui ont aimé ton père.

 
Comment par Kelpaich
2015-08-28 16:00:59

Que dire… Toutes mes pensées pour toi et ta famille. Courage.

 
Comment par Esther
2015-08-30 11:02:19

Je pense bien fort à toi. Amitiés

 
Comment par Calpurnia
2015-08-31 15:20:19

AudreyS :Il était écrit dans ma tête depuis longtemps. Si j’avais eu internet chez maman, j’aurais pu tout éditer au fur et à mesure.
Merci à toi.

 
Comment par Calpurnia
2015-08-31 15:22:03

cosette : merci à toi. Je suis vraiment de retour, ayant pu bénéficier d’Internet quand j’étais chez maman qu’au coup par coup, et uniquement pour les urgences…

 
Comment par Calpurnia
2015-08-31 15:23:17

Théotiste : pour l’instant cela ne va pas très fort, le retour à la maison ayant été très difficile pour moi… Mais bon, il y aura l’histoire et près, les coups de gueule. J’en ai un bon paquet en réserve !
Merci en tous cas.

 
Comment par Calpurnia
2015-08-31 15:24:27

Titia : merci également à toi (et à tous si j’en oublie). Maman ne montre jamais rien, cela n’est pas toujours facile, car du coup, on se retient…

 
Comment par Calpurnia
2015-08-31 15:25:47

Amy : merci également. Je sais que le temps arrange un peu les choses. Mais jamais je ne pourrais oublier papa, et ses dernières semaines où nous avons balancé entre espoir, doute, peur, et tout le reste…

 
Comment par Calpurnia
2015-08-31 15:28:11

Louisianne : je savais bien que tu devais me guetter, mais je pensais t’avoir dit au téléphone que chez mes parents, je n’avais pas internet…
LA VRAIE ERREUR, nous ne la connaissons pas, mais à Georges Pompidou, ils ne nous absolument pas caché que la pneumonie était due à une infection nosocomiale. Normalement pourtant, elle était sensible aux antibio.
Mais tu sais ce que c’est : à quoi bon essayer de refaire le passé. Des “SI”, nous en avons plein la tête !

 
Comment par Calpurnia
2015-08-31 15:29:37

Madame Patate : écrire m’a fait beaucoup de bien, mais les coups de gueule à venir m’en ferons encore plus.
Bisous à toi aussi !

 
Comment par Calpurnia
2015-08-31 15:31:10

A TOUS LES AUTRES : réponse pas en vrac : MERCI pour votre chaleur et votre soutien. Cela me touche réellement. Des bises

 
Comment par TheFairy
2015-09-01 18:14:27

Chère Gentille Sorcière, toutes mes pensées pour votre famille et vous. Votre billet m’a bcp émue. Je vous embrasse bien fort.

 
Comment par Gisèle Subscribed to comments via email
2015-09-08 22:42:42

Ma mère a tenu 9 mois après une erreur médicale (fracture de rate lors d’une coloscopie… c’est rare mais ça arrive il faut le savoir), 4 mois 1/2 en réanimation et autant en hospitalisation à domicile avec une “tétraparésie de réanimation” : quasiment tétraplégique…
Je sais ce que tu as vécu donc… et je sais aussi que de l’écrire t’a fait un peu de bien.
Je te renouvelle toutes mes condoléances. <3

 
Comment par Jane B. Root
2015-09-10 05:48:20

J’ai vécu quelque chose d’identique en mars. Le 2 mars mon papa est mort. Je compatis et j’éprouve. Ici aussi maman souffre. Ils se connaissaient depuis la naissance mon papa et ma maman. Mes grands parents étaient amis. Avaient poussé la plaisanterie jusqu’à naître la même année à un jour d’intervalle mon papa et ma maman. Lui le 4 mai et elle le 5. “80 ans ensemble et c’est déjà fini ! ?”A t elle dit elle aussi. “Comment vais je continuer sans lui ?” Et pourtant on continue… “Tu continueras avec nous” on lui a dit. Amitié.

 
Comment par Navy
2015-11-17 21:56:18

un petit moment que je n’étais pas venue vous lire parce que… mon papa est parti également le 03/06/15. Il était costaud mais pas suffisamment pour gagner la partie contre une sale bête. Maman aussi s’est écriée 53 ans et déjà c’est fini ?
Je suis de tout cœur avec vous, sincèrement, profondément de tout cœur.
Amicalement

 
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